【明報專訊】在一個特殊教育需要（SEN）兒童家長的聊天群組，每當有人分享新資訊，王太總會默默記下，以便日後找尋。為了讓患有自閉症及語言障礙的幼子有更好的發展，王太幾乎跑遍全港尋找興趣班及訓練班，苦笑道每日只有一兩個小時屬於自己，有時感到無助與孤獨，盼社會能給予更多關注和支援，「好像身邊都沒有人理解我的付出及辛苦，也有想過如果連我也放棄，那我兩個小朋友怎麼辦，我自己不開心了一段時間、想了一下好的方面，都是要自己堅持……這條路還是要自己慢慢走下去」。

明報記者 潘明卉

育兒無奈擱事業 夫工作常不在港

王太的10歲長子正就讀小學，6歲幼子則在約兩歲被診斷為自閉症及有語言障礙，整體發展較普通兒童遲緩。原本從事服裝相關行業的王太已有近10年沒工作，目前家庭經濟全靠從事資訊科技行業的丈夫獨力承擔，丈夫亦因工作經常不在香港，之前她打算在長子升上小學後重返職場，惟放心不下幼子，無奈之下只能放棄工作。

然而，照顧兩子的責任遠比想像沉重。王太表示，幼子兩歲半已需密集式訓練，3歲接受應用行為分析（ABA）訓練，逐漸能說出單音或單字。然而由於資助只有一年，家庭無法負擔高昂訓練費，不得不停止訓練。

指資助僅一年難撐 幼子停訓練

幼子隨後進入特殊幼兒中心繼續接受物理治療和職業治療等。學會說話前，幼子不會控制情緒和脾氣，固執行為讓王太非常困擾。每次經過玩具店或麵包店，他都會要求進去，若不被滿足，便會在街上哭鬧甚至躺在地上。為了避免引來奇異目光，王太常常要強行將幼子拉走。

即使在家中也是如此，「大兒子不聽話，功課要他改又不改，小兒子又在那裏搗亂，那時候我的脾氣、情緒就會上來了，然後又覺得自己一個人很無助」。她曾嘗試撥打照顧者專線求助，但被建議到附近的社福機構，「我已經有了（那些資訊），即是有的（我）都已經想過，已經用到盡了」。

曾撥專線求助 「想過的已用盡」

現時只要時間和價格合適，王太都會帶幼子參加興趣班，包括游泳、攀石等，「如果你叫他讀書，應該沒什麼可能，我只可以往這方面發展，因為他做完運動就會情緒可能好一點，還有睡得好一點」。陪伴幼子尋找興趣班的途中，她亦結識到一班同路人媽媽，互相鼓勵及分享興趣班及訓練的資訊。

被問有否想過放棄，王太沉默片刻，說無論多辛苦都會陪伴在幼子身邊，「也有想過如果連我也放棄，那我兩個小朋友怎麼辦，我自己不開心了一段時間、想了一下好的方面，都是要自己堅持……這條路還是要自己慢慢走下去」。

王太希望社會能給予更多關注和支援，讓像她一樣的母親得到情緒及照顧支援，亦期望社署舉辦更多適合SEN兒童的興趣班或活動班。

親屬資源中心「聚同路人」

精神健康諮詢委員會委員張浩原表示，SEN兒童的家長常因想滿足孩子的發展需求而感到壓力，擔心是否充分利用發展黃金期，因此報讀各種課程和訓練，變相對孩子和自己形成壓力。他說家長亦往往無時間照顧自己的需要，直到情緒和壓力爆發才注意到問題，建議若有情緒需要，可致電「情緒通」精神健康支援熱線18111獲得即時支援。

他又提到，家長／親屬資源中心會提供各種服務和資源，幫助SEN兒童的家長應對照顧壓力和情緒需求，「其實那裏比較重要的就是很多同路人可以跟她同行」。他希望政府和社福機構加強同路人的朋輩支援和公眾教育，提高社會對SEN兒童的理解和包容，以及建議培訓興趣班教師，更好地照顧不同學生需求，促成共融社會。