【明報專訊】15歲的容斈一患罕見病杜興氏肌肉營養不良症，當同齡人一天比一天長大，他卻一天比一天退化。4歲被發現不能跳躍，6歲行樓梯要人扶，11歲起輪椅代步，到現在穿衣也有困難，並要定期到12個專科覆診。回望兒子每個階段，媽媽Eva心如刀割，猶幸沿途獲社工協助，斈一亦曾提媽媽振作，「你唔使特別照顧我，因為你特別照顧我，都係歧視我」。Eva形容斈一是其老師，教她學習積極。斈一則堅定說，「我唔想成為一個廢人。」

明報記者 曾諾晞

聖公會福利協會3年前起經「友晴同路」計劃，一站式協助患危重病症或醫療情况複雜的兒童，提供陪診、社區支援等，迄今接觸逾180宗個案，包括斈一。

活動能力漸失無法根治

學習積極「唔想成廢人」

斈一（斈，粵音「學」）4歲時，Eva便察覺兒子和同齡孩子不同，無法立定跳1米。兒子升小學後，物理治療師建議他看腦科醫生，面診兩分鐘即獲告知兒子患上杜興氏肌肉營養不良症，「個天好似跌咗落嚟」。杜興氏肌肉營養不良症是漸進式遺傳病，每3500至5000個初生男嬰中便有一人受影響，患者漸失活動能力，無法根治，靠類固醇減慢退化。

新冠疫情期間面授課和物理治療暫停，斈一病情急速惡化，由原本可慢慢行、射籃，到後來喪失步行能力。Eva試過某天與幼子外出，弟弟走在前，斈一坐嬰兒車，被路人嫌「懶」，「細佬都行，哥哥都行啦」。到小五斈一需坐輪椅，因此轉讀特殊學校，Eva亦漸成為全職照顧者，每月陪覆診兩三次，讓兒子每天服用五六種藥物，但斈一全身上下幾乎無不退化。

訪問個半鐘，Eva哭了不下兩次，斈一則較平靜。Eva說斈一長期處於「清醒mode（模式）」、「好禪」，斈一則謂「點解要畀呢個病影響心情？」由7歲確診至今8年，Eva說兒子甚少自怨自艾，回憶當初邊哭邊跟兒子解釋病情，兒子倒安慰她，「打到機咪得囉」，某次兒子說，「你唔使特別照顧我，你特別照顧我，都係歧視我」。

盼念會計視藝 成年後找到工

兒子當時年僅10歲，Eva起初以為是童言童語，後來明白這是他的處世哲學，「其實呢幾年都係佢教我要積極，話我知我不用時時『點啊，斈一你點啊？』……我都慢慢學緊呢樣嘢，點樣如常生活」。

現時斈一的上肢陸續退化，穿衣也有困難，他說只能順其自然，盼多訓練，保持上肢活動，讓他可繼續畫畫。他計劃升高中後修讀會計和視藝，希望成年後找到工作，「生存到就得」，「冇想成為啲咩人，但我唔想成為廢人」。他又盼社會多了解及主動幫助罕病患者，「硬件可以改，例如斜路斜板可以整，但用唔用到都係睇『軟件』，例如別人唔想幫你，整幾多都用唔到」。