【明報專訊】「上帝給你關了一扇門，會打開另一扇門。」Jerry和Macky如此形容兒子星璡。9歲的盧星璡患有軟骨發育不全症（俗稱侏儒症），身高僅102厘米，還有「O形腳」，但他性格活潑，具運動天分，更是港隊代表，兩度參加國際羽毛球比賽，游泳也是強項。星璡沒被高度限制人生，目標更是參加4年後洛杉磯殘疾人奧運會，自言「目標係攞冠軍」，又鼓勵同路人「唔好睇小自己」。父親Jerry則寄語其他病童家長「要覺得佢哋得，唔好因為病標籤咗佢哋」。

明報記者 楊晨

星璡出生不久，母親Macky發現他雙腿肌肉明顯無力，其後確診為基因突變的軟骨發育不全症。疾病令迎接新生命的喜悅蒙上陰霾，Macky說香港社會對侏儒非常歧視，擔心星璡在成長過程會遇到種種困難。

展現運動細胞 籃球羽球游泳精通

出生不久，星璡亦出現腦積水，需置入引流器輔助排水，腦導管需跟隨他一生。他原本與胞姐一樣是「祉」子輩，名叫「祉宇」。但Macky和Jerry擔心「祉宇」聽起來像「侏儒」，擔憂兒子被取笑，因此改名「星璡」，寓意像星星一樣發光發亮。

不過，星璡的笑容未因疾病陰霾而減少，從小對新鮮事物充滿好奇，在電視看到一種新運動，便會開始自製運動器具，曾用折疊桌椅、乒乓球、晾衣杆製作一套「DIY桌球」。他很小就展露運動天分，從籃球、羽毛球到游泳，總能很快掌握要點。

「星璡爸爸，你幫我睇住佢呀，香港第時就靠佢㗎。」Jerry猶記得星璡第一次學游泳時教練的反應。星璡今年7月參加「香港殘疾人游泳錦標賽」勇奪4枚金牌，用了不到一年時間，將50米自由泳的完成時間從1分34秒壓縮至59秒。羽毛球方面，他8月赴東京參加「亞洲青少年交流運動會2024」獲殘疾人羽毛球男子單打銅牌及參與獎。

現時星璡每天至少訓練兩小時，Macky說，教練希望星璡先主攻游泳，因年幼時爆發力更強，目標是支持他參加洛杉磯奧運。訪問途中，星璡主動拿飲料請記者喝，Macky笑言兒子是個「小暖男」，又說或許是運動的關係，星璡自信開朗，面對不友善目光和言論都會安慰自己：「唔好唔開心，唔好因其他人睇小自己。」

增高手術礙運動 盼18歲前引新藥

作為父母，Macky希望能盡力幫助孩子取得更好成績，但對於不少矮小症病童會接受的增高手術，手術前後需花兩年，更需重新學習走路，對運動員代價太大。她冀政府盡快引入新藥，資助病童改善生活，指新藥只在病童18歲前有效，盼兒子能盡早受惠，有更好的身體條件成為專業運動員。

兩人有意培養星璡的獨立生活技能，亦不希望事事幫忙，導致過分標籤兒子。對Jerry印象最深是去年星璡在香港公開賽第一次游完50米，「嗰刻我先知原來佢真係得嘅」。他鼓勵其他病童家長不要過分放大疾病對孩子的限制，「要學會覺得佢哋得」。