User Icon

 /  ENG

單元9 , 單元1.2 , 單元1.2

罕見病確診路漫添壓力 團體籲增支援

26-03-2024

香港復康會聯同香港肌健協會及中文大學生命科學學院,公布一項有關罕見神經肌肉退化性疾病患者和照顧者的研究報告,指出患者及家屬在確診前後皆面臨障礙和挑戰,建議政府加強支援。(馮凱鍵攝)

【明報專訊】罕見病患者確診前後所獲支援不足,有團體昨發表研究報告,調查發現受訪罕見神經肌肉退化性疾病患者由出現病徵到確診,最長可達3年,確診前漫長等待及缺乏支援帶來的壓力,成為患者及家屬最大挑戰,確診後亦因未能及時獲社區支援等困難,易誘發焦慮和抑鬱,報告建議政府加強罕見病社區支援,並提升醫護意識及建立專科資料庫,以縮短確診時間。

倡建專科資料庫 縮確診時間

44歲患者陳先生於2017年確診多發性硬化症,「初頭唔相信,因為自己好少病」,與妻子生活劇變,他需提早退休。陳太需照顧丈夫和維持生計,又無法得到服務轉介及資訊,感徬徨無助,並在丈夫確診兩年後患上焦慮及抑鬱症,如今停薪留職,兩人靠每月傷殘津貼6000多元生活。她曾有自殺念頭,但因「擔心先生無人照顧、又記掛媽媽」而堅持下去。

陳先生慨嘆患病初期深感無助,覆診期間經病友接觸到病人自助組織,才獲相關資訊及支援,若能及早獲支援,相信能減輕妻子壓力。

香港復康會去年4至8月訪問10名罕見神經肌肉退化性疾病成年發病患者及其照顧者,包括多發性硬化症、小腦萎縮症等患者,病人發病年齡中位數為44歲。研究發現10人確診需時中位數1年5個月,最長則達3年。香港復康會研究及倡議中心顧問陳君寧稱,許多受訪者確診前曾被轉介至不同醫院和專科求診,而公院輪候磁力共振掃描時間較長,需較長時間確診的患者可能出現抑鬱。團隊呼籲透過加強罕見病社區支援,提升醫護對罕見病的意識及建立專科資料庫,加強患者醫療及復康支援等。

研究發現患者在確診初期失去原有家庭及社會角色,情緒受困,家屬亦因未接觸到醫療和社區支援而承受重壓。香港復康會聯同香港肌健協會推出「罕見.同行」罕見神經–肌肉退化疾病社區支援(試驗)計劃 ,為懷疑或初確診成年病者及照顧者提供互助聚會、轉介社區資源等服務,過去半年已服務12宗個案;有需要的市民可致電2794 3010查詢。